Até 446 milhões de pessoas no mundo podem sofrer com alguma condição rara, segundo o Ministério da Saúde, e busca internacional por diagnóstico e cirurgias tem colocado cidade no Paraná como um dos destinos

O Brasil tem se destacado no tratamento de doenças neurológicas raras, e um reflexo disso é a intensificação de paraguaios que seguem em direção ao Paraná em busca de diagnóstico e cirurgias. Segundo o Ministério de Saúde, 3,5 a 5,9% da população mundial pode ser afetada por alguma doença rara, número equivalente a 263 a 446 milhões de pessoas. As condições são pouco conhecidas até mesmo por profissionais experientes ao redor do planeta, o que dificulta o diagnóstico e provoca a procura por respostas em diferentes países. 

Um dos dos atrativos da medicina brasileira é a qualificação de especialistas com relação a condições como cranioestenose, siringomielia, espasticidade e complicações decorrentes da prematuridade. O neurocirurgião pediátrico Alexandre Canheu relata que a demanda por atendimento a pacientes paraguaios em seu consultório em Londrina, no Paraná, é crescente ao longo de 18 anos de atuação na área. 

“Londrina tem se tornado um polo para tratamento de doenças neurológicas. Atendemos principalmente bebês e crianças que, devido a alguma doença rara ou malformação no crânio, sofrem com atraso de fala, motor, aprendizado, ou que até mesmo perdem a capacidade de se alimentar de forma independente. Muitas vezes o paciente passa por até seis médicos ao longo da vida até receber uma resposta que direcione para um tratamento, ou seja, ainda há muito desconhecimento sobre as condições raras”. 

Um mapeamento feito pelo Ministério da Saúde com dados de 2017 a 2024 mostra que o Paraná é o estado brasileiro com mais profissionais habilitados em Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras, somando 2.116 especialistas. A doença rara é uma condição que afeta uma pequena proporção de pessoas com relação às doenças convencionais, cerca de mil a 2 mil pacientes. Elas podem causar limitações cognitivas e físicas, afetando a qualidade de vida da pessoa acometida. Segundo o Ministério de Saúde, existem 13 milhões de brasileiro com alguma condição rara. Apesar da proporção de pacientes ser menor, quando levado em conta o número total no mundo, a quantidade de profissionais aparenta ser insuficiente. 

A angústia é o sentimento em comum relatado por pessoas que levaram anos para receber um diagnóstico correto. Valdenise Rodrigues, de 34 anos, é moradora de Encarnación, no Paraguai, e viveu durante oito anos com dores crônicas em todo o corpo. Após passar por vários médicos de diferentes especialidades e cinco neurologistas, a consultora de imagem foi diagnosticada com siringomielia, e realizou uma cirurgia no Hospital Evangélico Londrina que, em poucos dias, devolveu a ela qualidade de vida.

A siringomielia é caracterizada por uma cavidade cheia de líquido que se forma na medula espinhal, causando dores e perda de sensibilidade. No caso de Valdenise, a dor sentida por muitos anos chegou a afetar o humor e sua relação com familiares e amigos, “chegou a um ponto em que todos diziam que eu estava insuportável, porque eu ficava o tempo todo à flor da pele”, ressalta a paciente.

Bianca Webber é outro exemplo, a moradora de uma comunidade rural em Naranjito, no Paraguai, enfrentou uma jornada para conseguir tratamento para o filho, Ícaro Ezequiel Wolfart , de cinco meses. O pequeno nasceu sem espaço suficiente no crânio para o cérebro se desenvolver, condição diagnosticada como trigonocefalia, um tipo de cranioestenose, caracterizada pelo fechamento das suturas cranianas de forma precoce. Após consultas online com o neurocirurgião pediátrico Alexandre Canheu, o pequeno veio com a família para o Brasil, foi examinado e passou por uma cirurgia de correção, que possibilitou que ele pudesse ter espaço suficiente e evitar danos neurológicos.

“O importante é que pessoas com problemas neurológicos cheguem ao especialista correto e possam ser tratados a tempo de que a condição não cause sequelas graves. A distância não é mais um obstáculo tão grande por conta da internet possibilitar que pacientes e familiares encontrem especialistas pelo google e redes sociais. É comum que, inicialmente, façamos uma consulta online para entendermos o caso, e em seguida partimos para consultas presenciais,a realização de exames e cirurgias. Isso facilita a vida de quem vem de longe e não encontrou o atendimento que precisava no país natal, seja pela ausência de especialistas ou pela preferência do tratamento médico no Brasil”, conclui Canheu.